การพยากรณ์โรคและอายุขัยของโรคฮันติงตันคืออะไร?
โรคฮันติงตันนั้นหายาก แต่เป็นความเจ็บป่วยระยะสุดท้าย อาจเป็นเรื่องยากที่จะยอมรับ แต่ถ้าคุณหรือคนที่คุณรักได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคฮันติงตันพวกเขาอาจเสียชีวิตจากโรคหรืออาการอย่างใดอย่างหนึ่ง ก่อนที่เราจะพูดถึงการพยากรณ์โรคและอายุขัยของคนที่เป็นโรคฮันติงตันเราจะดูรายละเอียดเพิ่มเติมเกี่ยวกับความเจ็บป่วยนี้
ที่มา: freepik.com
โรคฮันติงตันคืออะไร?
โรคฮันติงตัน เป็นความผิดปกติของสมองที่พบได้ยากซึ่งเกี่ยวข้องกับการสลายตัวของเซลล์ประสาท George Huntington ค้นพบในช่วงปลายทศวรรษที่ 1800 เป็นโรคที่เกิดจากยีนที่มีข้อบกพร่องในโครโมโซม 4 โดยเฉพาะอย่างยิ่งยีน HTT ยีนนี้มีหน้าที่สร้างโปรตีนที่เรียกว่า huntingtin หรือ HTT และเชื่อว่าจะช่วยให้เซลล์ประสาทของคุณ ช่วยให้พวกมันแข็งแรงป้องกันไม่ให้ทำลายตัวเองและยังส่งผลดีต่อกล้ามเนื้อของคุณด้วย ยีน HTT ที่กลายพันธุ์จะให้การล่าสัตว์ที่กลายพันธุ์ซึ่งอาจโจมตีเซลล์ประสาทของคุณแทนที่จะช่วยพวกมัน
เมื่อเซลล์ประสาทเริ่มสลายคุณจะเริ่มสูญเสียการทำงานพื้นฐานในสมองของคุณ กล้ามเนื้อของคุณเริ่มสูญเสียการทำงานและอาจกระตุกโดยไม่สมัครใจ คุณจะเสียสมดุลด้วย นอกจากนี้การพูดของคุณจะยากขึ้นและในไม่ช้าคุณจะต้องได้รับการดูแลเต็มเวลาเพื่อให้ผ่านวันของคุณไปได้
เนื่องจากโรคฮันติงตันเป็นภาวะทางพันธุกรรมผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้มีโอกาส 50 เปอร์เซ็นต์ที่จะแพร่กระจายไปยังลูกหลาน แม้ว่าโดยทั่วไปแล้วจะเกิดขึ้นในผู้ใหญ่ที่มีอายุระหว่าง 30 ถึง 50 ปี แต่อาการอาจปรากฏได้เร็วที่สุดเท่าที่อายุสองปีหรือช้าที่สุดเมื่ออายุ 80 ปี
อายุขัยของโรคฮันติงตัน
หนึ่งในแง่มุมที่น่าผิดหวัง (หรืออาจเป็นบวก) เกี่ยวกับโรคฮันติงตันคือการคาดเดาอายุขัยได้ยาก หลังจากได้รับการวินิจฉัยแล้วบางคนอาจมีชีวิตอยู่ได้เพียงสิบปีหรืออาจมีชีวิตอยู่ได้นานถึง 30 ปี หากคุณได้รับการวินิจฉัยในวัยกลางคนนั่นหมายความว่าคุณมีอายุขัยตามปกติได้ กล่าวได้ว่าการได้รับการวินิจฉัยตั้งแต่อายุยังน้อยอาจเป็นเรื่องที่น่ากลัวและยากที่จะยอมรับโดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากไม่มีไทม์ไลน์ที่แท้จริงในการทำนายว่าคุณจะมีชีวิตอยู่ได้นานแค่ไหน
ที่มา: pexels.com
ปัจจัยบางอย่างที่อาจมีผลต่ออายุขัยของคุณ ได้แก่ :
- ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชน: นี่เป็นรูปแบบที่หายากของโรคฮันติงตันซึ่งมักจะปรากฏก่อนอายุ 20 ปีอาการมักจะรุนแรงกว่าและคนที่เป็นโรคนี้มักจะมีชีวิตอยู่ได้ไม่นานเกินสิบปี
- การแสดงอาการมากขึ้นในช่วงต้นอาจหมายถึงอายุขัยสั้นลง: บางครั้งอาการจะปรากฏขึ้นเป็นระยะเวลานาน ในบางครั้งคุณอาจมีอาการมากขึ้นในคราวเดียว
- การรักษาโรคฮันติงตันของคุณสามารถชะลอการลุกลามของโรคได้ดังนั้นคุณจึงมีอายุยืนยาวขึ้น: แม้ว่าจะไม่มีวิธีรักษา แต่การรักษาอาการและการใช้ชีวิตอย่างมีสุขภาพดีสามารถยืดอายุของคุณได้ไม่น้อย
- หลีกเลี่ยงสถานการณ์ที่อาจทำร้ายหรือฆ่าคุณ: ตัวอย่างเช่นผู้ป่วยจำนวนมากที่เป็นโรคฮันติงตันอาจเสียชีวิตเนื่องจากการหกล้มดังนั้นคุณอาจยืดอายุขัยโดยหลีกเลี่ยงการหกล้มหรือสถานการณ์ที่เป็นอันตราย
- การรักษาอาการซึมเศร้า: อาการซึมเศร้าสามารถเกิดขึ้นได้ในผู้ป่วยโรคฮันติงตันและอาจนำไปสู่การฆ่าตัวตาย
กล่าวโดยย่อคือมีขั้นตอนและมาตรการบางอย่างที่คุณสามารถทำได้เพื่อยืดอายุการใช้งาน อย่างไรก็ตามเป็นการยากที่จะทำนายความก้าวหน้าของอาการเจ็บป่วยของคุณ นี่คือเหตุผลว่าทำไมการมีระบบสนับสนุนและมีความสุขกับชีวิตของคุณจึงสำคัญมาก ฝึกสติ สามารถช่วยคุณได้ สิ่งสำคัญคือต้องได้รับการวินิจฉัยตั้งแต่เนิ่นๆ
นางฟ้าหมายเลข 1133 แฝดเฟลม
ที่มา: pexels.com
อาการเริ่มต้นของโรคฮันติงตัน
ในช่วงต้น อาการของโรคฮันติงตัน อาจไม่ชัดเจน คนที่มีอาการเหล่านี้อาจคิดว่าพวกเขาเพิ่งอายุมากขึ้นกำลังผ่านช่วงเวลาหรือแค่มีวันที่เงอะงะเป็นพิเศษ อย่างไรก็ตามหากคุณติดตามอาการของคุณหรือรู้ว่าคุณมีความเสี่ยงต่อโรคฮันติงตันอาการเหล่านี้สามารถเปิดตาได้
อาการต่างๆ ได้แก่ :
- คุณอาจรู้สึกประหม่า คุณอาจกระตุกหรืออยู่ไม่สุขแม้ว่าคุณจะไม่ได้กังวลมากนัก
- ทุกคนกระสับกระส่ายเล็กน้อยในบางครั้ง แต่ผู้ที่เป็นโรคฮันติงตันอาจรู้สึกกระสับกระส่ายมากกว่าปกติ
- คุณอาจรู้สึกซุ่มซ่าม อีกครั้งทุกคนมักจะซุ่มซ่ามเล็กน้อย แต่คุณอาจจะซุ่มซ่ามกว่าที่คุณเคยเป็น
- คุณอาจรู้สึกไม่สมดุลเมื่อเดิน ซึ่งอาจนำไปสู่การเดินทางหรือการหกล้มซึ่งอาจทำให้คุณบาดเจ็บหรือเสียชีวิตได้
- หากคุณเขียนด้วยมือคุณอาจสังเกตเห็นว่าลายมือของคุณแย่ลง
- คุณอาจมีปัญหากับงาน เช่นอาจขับยากขึ้น
- คุณอาจสูญเสียความทรงจำระยะสั้น
- บางคนอาจมีปัญหาในการหาสถานการณ์ใหม่ ๆ หากคุณเคยเป็นคนที่ปรับตัวเข้ากับสถานการณ์ใหม่ ๆ ได้อย่างรวดเร็ว แต่จู่ๆคุณก็ประสบปัญหานั่นอาจเป็นอาการของโรค
- คุณอาจรู้สึกหดหู่หงุดหงิดหรือไม่แยแส
- คุณอาจจัดระเบียบงานได้ไม่ดีนัก
- คุณอาจทำตัวหุนหันพลันแล่น ทุกคนมีอาการหุนหันพลันแล่นในบางครั้ง แต่ผู้ที่เป็นโรคฮันติงตันจะแสดงอาการหุนหันพลันแล่นมากยิ่งขึ้น
หากคุณมีอาการเหล่านี้อาจเป็นความคิดที่ดีที่จะปรึกษาแพทย์ พวกเขาจะสามารถแยกแยะความเจ็บป่วยอื่น ๆ และตรวจสอบว่าคุณเป็นโรคฮันติงตันหรือไม่ การทดสอบทางพันธุกรรมอย่างง่ายเป็นสิ่งที่จำเป็นสำหรับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง หากคุณเป็นโรคจริงการจับตั้งแต่เนิ่นๆจะช่วยให้คุณเริ่มการรักษาและจัดการกับความเจ็บป่วยของคุณได้
ที่มา: javi_indy จาก freepik.com
อาการขั้นสูง
ดังที่ได้กล่าวไว้ก่อนหน้านี้การลุกลามของโรคฮันติงตันเป็นลักษณะเฉพาะสำหรับทุกคน สำหรับบางคนอาการของพวกเขาอาจไม่แย่ลงเป็นเวลาหลายปีในขณะที่คนอื่น ๆ จะลดลงอย่างรวดเร็ว คนอื่น ๆ ที่ได้รับการวินิจฉัยอาจหมดแรงจูงใจและยอมจำนนต่อโรค อย่างไรก็ตามด้วยการรักษาสุขภาพให้แข็งแรงคุณอาจสามารถปัดเป่าอาการได้สักระยะก่อนที่โรคจะลุกลามไปสู่ระยะลุกลาม
อาการขั้นสูง ได้แก่ :
- คุณอาจพบการเคลื่อนไหวที่กระตุกขึ้น เมื่อกล้ามเนื้อลดลงกล้ามเนื้ออาจกระตุกบ่อยขึ้นซึ่งจะเพิ่มโอกาสในการบาดเจ็บได้
- การพูดของคุณจะแย่ลง เนื่องจากกล้ามเนื้อควบคุมการพูดการพูดจะทำได้ยากขึ้นโดยไม่ได้รับความช่วยเหลือจากนักบำบัดการพูด
- คุณอาจเกิดโรคทางจิตเวช นอกจากภาวะซึมเศร้าแล้วคุณอาจมี OCD หรือโรคอารมณ์สองขั้ว
- คุณมีความสามารถในการรับรู้ลดลงและในบางครั้งคุณอาจเกิดภาวะสมองเสื่อม
- คุณจะมีอิสระน้อยลงและคุณจะต้องได้รับความช่วยเหลือในขณะปฏิบัติภารกิจประจำวันเช่นการรับประทานอาหารหรือการแต่งตัว
- ในที่สุดน้ำหนักของสมองของคุณจะลดลง สมองของผู้ใหญ่โดยเฉลี่ยมีน้ำหนักประมาณสามปอนด์ แต่เมื่อสิ้นสุดการพยากรณ์โรคของคุณสมองอาจมีน้ำหนักประมาณสองปอนด์
การรักษาโรคฮันติงตัน
น่าเสียดายที่ไม่มีวิธีการรักษาโรคฮันติงตันและไม่มีวิธีชะลอการเปลี่ยนแปลงที่ทำให้เกิดโรคในสมอง สำหรับตอนนี้การรักษาเกี่ยวข้องกับการจัดการอาการ วิธีนี้สามารถช่วยให้แต่ละคนได้รับการบรรเทาและช่วยให้พวกเขามีชีวิตที่มีสุขภาพดีขึ้น
ตัวเลือกการรักษา ได้แก่ :
- การรักษาอาการทางจิตเวชของ HD: ยาซึมเศร้าและยารักษาโรคจิตอาจช่วยรักษาภาวะซึมเศร้าหรือโรคอารมณ์สองขั้ว ยาบางชนิดมีผลข้างเคียงดังนั้นควรติดตามการใช้งาน
- การรักษากล้ามเนื้อของคุณ: ยาบางชนิดสามารถลดจำนวนการเคลื่อนไหวของกล้ามเนื้อโดยไม่สมัครใจที่คุณพบได้
- การบำบัดด้วยการพูด: ในขณะที่โรคดำเนินไปการพูดอาจกลายเป็นเรื่องยาก นักบำบัดการพูดสามารถช่วยให้คุณสื่อสารได้ดีขึ้น
- กายภาพบำบัด: คุณอาจต้องทำกายภาพบำบัดเพื่อให้สามารถทำงานในชีวิตประจำวันได้
ที่มา: javi_indy จาก freepik.com
เมื่อได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคฮันติงตันให้พิจารณาทางเลือกในการรักษาโดยเร็วที่สุด บางคนหมดแรงจูงใจที่จะทำเช่นนั้นโดยคิดว่ามันเป็นความพยายามที่ไร้จุดหมาย แต่การรักษาอาจช่วยให้คุณรักษาความเป็นอิสระได้นานขึ้นเล็กน้อยและทำให้คุณรู้สึกสบายใจขึ้น
BetterHelp สามารถสนับสนุนคุณได้อย่างไร
นอกเหนือจากการบำบัดและการใช้ยาแล้วใครก็ตามที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคฮันติงตันควรพิจารณาคือการให้คำปรึกษา พูดคุยกับนักบำบัดไม่ว่าจะเป็นการส่วนตัวหรือทางออนไลน์ที่ BetterHelp, สามารถช่วยให้แต่ละคนทำงานผ่านอารมณ์และหาขั้นตอนต่อไปได้ หากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัยอาจรู้สึกเหมือนถูกตัดสินประหารชีวิต แต่คุณอาจมีเวลาหลายปีรออยู่ข้างหน้า ที่ปรึกษาสามารถช่วยคุณประมวลผลสถานการณ์ได้
ครอบครัวและคนที่คุณรักอาจต้องการการสนับสนุนจากที่ปรึกษาเช่นกัน พวกเขาอาจรู้สึกไม่สบายใจกับความคิดที่จะเห็นคุณยอมจำนนต่อโรคนี้และพวกเขาอาจต้องการคำปรึกษาเพื่อให้เข้าใจสิ่งที่คุณกำลังเผชิญได้ดีขึ้นและสิ่งที่พวกเขาสามารถทำได้เพื่อสนับสนุนคุณโดยเฉพาะอย่างยิ่งในระยะที่ก้าวหน้า ไม่ว่าคุณและคนที่คุณรักต้องการอะไร BetterHelp พร้อมให้ความช่วยเหลือ
ด้านล่างนี้คุณจะพบบทวิจารณ์บางส่วนของที่ปรึกษา BetterHelp จากผู้ที่ประสบกับความท้าทายที่ไม่คาดคิดในชีวิต
บทวิจารณ์ที่ปรึกษา
'ฉันเคยไปหานักบำบัดหลายคน แต่จูเลียมีอันดับที่ 1,000% เหนือคนอื่น ๆ เธอพูดตามตรงฉันรู้สึกเหมือนว่าเธอจะไม่มีวันตัดสินฉันและความจริงที่ว่าฉันเป็นโรคหายากความจริงที่ว่าเธอใช้เวลาในการค้นคว้าทำให้ฉันน้ำตาไหล เธอน่าทึ่งมาก '
'เจมส์เป็นคนจริงใจมีเมตตาฉลาดและตอบสนอง เขามีส่วนร่วมในความคิดของคุณและท้าทายให้คุณเข้าถึงนอกเหนือจากสถานการณ์หรือวิธีคิดและการทำของคุณ เขาสอนฉันมากมายเกี่ยวกับตัวเองในช่วงเวลาสั้น ๆ และฉันรู้ว่าความพยายามที่ฉันทำกับเจมส์จะตอบแทน 10 เท่า! '
สรุป
แม้ว่าโรคฮันติงตันจะเป็นประสบการณ์ที่เครียดกับการพยากรณ์โรคที่ไม่แน่นอน แต่ก็ไม่ใช่เหตุผลที่จะยอมแพ้กับชีวิต เป็นไปได้ที่จะรักษาอาการบางอย่างและพยายามมีชีวิตที่แข็งแรงให้นานที่สุด หากคุณได้รับการวินิจฉัยคุณไม่จำเป็นต้องปล่อยให้โรคเข้าครอบงำ ความช่วยเหลือมีให้สำหรับคุณและคนที่คุณรัก ใช้ ขั้นแรก วันนี้.
แบ่งปันกับเพื่อนของคุณ:
