ทำความเข้าใจกับโรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชน

โรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชนเป็นรูปแบบที่ไม่ธรรมดาของโรคฮันติงตันที่สามารถทำลายล้างสำหรับผู้ที่ทุกข์ทรมานจากโรคนี้ มีเพียงบางแห่งระหว่างห้าถึงสิบเปอร์เซ็นต์ของผู้ป่วยโรคฮันติงตันทั้งหมดที่อยู่ในประเภทนี้ ตามที่คุณคาดหวังจากชื่อการเริ่มมีอาการของภาวะนี้เกิดขึ้นเมื่อผู้ป่วยอายุยี่สิบปีหรือน้อยกว่า โรคที่ลุกลามนี้จะทำให้เซลล์สมองแตกในบางส่วนของสมองของคุณ

การอยู่กับสภาพนี้เป็นเรื่องยากมากเพราะจะส่งผลเสียต่อวิถีชีวิตของคุณ ผู้ที่เป็นโรคนี้จะสูญเสียความสามารถทางสติปัญญาบางส่วนและอาจมีการเคลื่อนไหวที่ไม่สามารถควบคุมได้ อาจทำให้เกิดปัญหาทางอารมณ์ได้เช่นกันและบางครั้งการปะทุเป็นอาการของโรค เมื่ออาการเริ่มแสดงตัวโรคจะเริ่มดำเนินไปอย่างรวดเร็ว

ที่มา: help.osmosis.org

เป็นเรื่องง่ายที่จะเอาชนะความวิตกกังวลและภาวะซึมเศร้าเมื่อคิดว่าต้องทนทุกข์ทรมานจากสภาพเช่นนี้ ถึงกระนั้นหลายคนที่เป็นโรคนี้ยังคงมีความสง่างามและศักดิ์ศรีที่น่าทึ่ง นี่ไม่ใช่เงื่อนไขที่สามารถรักษาให้หายได้ในปัจจุบัน แต่ผู้ที่ทุกข์ทรมานจากโรคนี้และครอบครัวต้องพยายามอย่างเต็มที่เพื่อรักษาความหวังไว้ การรู้ว่าไม่มีวิธีรักษาทำให้รับมือได้ยากและคุณอาจต้องการติดต่อนักบำบัดมืออาชีพเพื่อรับคำปรึกษา

หากคุณหรือคนที่คุณรักได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชนคุณอาจมีปัญหาในการยอมรับการพยากรณ์โรค เนื่องจากเป็นอาการที่หายากเช่นนี้อาจเป็นไปได้ว่าคุณอาจไม่ทราบข้อมูลมากนัก บทความนี้สามารถช่วยให้คุณเรียนรู้เกี่ยวกับโรคและทำความเข้าใจว่าเหตุใดโรคนี้จึงร้ายแรง อ่านเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับทุกแง่มุมของโรคนี้ตัวเลือกการรักษาและอื่น ๆ อีกมากมาย

อาการของโรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชน

มีอาการหลายอย่างที่เกี่ยวข้องกับโรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชน อาการโดยทั่วไป ได้แก่ ความยากลำบากในการคิดการสูญเสียการประสานงานปัญหาทางอารมณ์ที่รุนแรงและการเปลี่ยนแปลงบุคลิกภาพอย่างรุนแรง ความจริงที่ว่าโรคนี้เปลี่ยนแปลงเซลล์สมองของคุณทำให้ผู้คนเปลี่ยนไปในหลาย ๆ ด้าน การทำลายเซลล์ในสมองของคุณสามารถเปลี่ยนแปลงความสามารถทางปัญญาโดยรวมและปฏิกิริยาต่อสถานการณ์บางอย่างได้

ดังที่ได้กล่าวไปแล้วข้างต้นความสามารถทางสติปัญญาของผู้ที่เป็นโรคนี้จะถูกขัดขวางอย่างรุนแรงเมื่อเวลาผ่านไป อาจกลายเป็นเรื่องยากที่จะคิดและปัญหาที่ครั้งหนึ่งเคยเป็นเรื่องง่ายตอนนี้จะเป็นการเก็บภาษีค่อนข้างมาก รวมกับอาการทางร่างกายที่ทำให้ผู้ป่วยมีความทุกข์ทางอารมณ์อย่างรุนแรง สำหรับคนหนุ่มสาวที่ยังอยู่ในโรงเรียนการเห็นผลการเรียนของพวกเขาต้องทนทุกข์ทรมานอย่างมากในช่วงเวลาสั้น ๆ อาจเป็นเรื่องเสียหายได้

มีอาการอื่น ๆ อีกมากมายที่ผู้ที่เป็นโรคฮันติงตันจะพบเช่นกัน อาการเหล่านี้รวมถึงกล้ามเนื้อกระตุกสั่นกล้ามเนื้อขาแข็งกลืนลำบากพูดไม่ชัดและอื่น ๆ อีกมากมาย ผู้ที่มีอาการนี้อาจมีปัญหาอย่างมากกับกิจกรรมในชีวิตประจำวันและอาจทำให้รู้สึกหงุดหงิดมากขึ้น การรับมือกับอาการทางร่างกายและจิตใจที่แย่ลงอย่างต่อเนื่องไม่ใช่เรื่องง่าย

อาการดังกล่าวข้างต้นยังเป็นอาการของโรคฮันติงตันที่เริ่มมีอาการในผู้ใหญ่ แต่ความแตกต่างที่ใหญ่ที่สุดระหว่างโรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชนที่เริ่มมีอาการคือการลุกลามของโรคจะเร็วกว่ามากสำหรับเด็กและเยาวชน ผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคฮันติงตันเด็กและเยาวชนมักมีชีวิตอยู่ระหว่างสิบถึงสิบห้าปีหลังจากทำสัญญากับโรค การที่คุณยังเด็กและรู้ว่าชีวิตของคุณกำลังจะสั้นลงอาจเป็นเรื่องยากมากที่จะตกลงกันได้ทั้งในระดับอารมณ์และจิตใจ

นอกจากนี้ควรสังเกตว่าหลายคนที่เป็นโรคฮันติงตันในเด็กและเยาวชนจะมีอาการชัก นี่ไม่ใช่เรื่องปกติในโรคฮันติงตันที่เริ่มมีอาการในผู้ใหญ่ แต่มักพบได้บ่อยในกรณีเด็กและเยาวชน ผู้ที่เป็นโรคฮันติงตันในเด็กและเยาวชนตั้งแต่อายุยังน้อยมีแนวโน้มที่จะมีอาการชักเป็นประจำ Chorea เป็นเรื่องปกติสำหรับผู้ที่เป็นโรคฮันติงตันที่เริ่มมีอาการในผู้ใหญ่ แต่มักจะรุนแรงกว่าในผู้ป่วยเด็กและบางครั้งอาจไม่ปรากฏด้วยซ้ำ

18 ความหมายทางจิตวิญญาณ

ที่มา: poster.4teachers.org

โรคนี้สามารถส่งผ่านทางพันธุกรรมได้หรือไม่?

โรคฮันติงตันเป็นสิ่งที่สามารถถ่ายทอดได้ทางพันธุกรรม แม้ว่าจะเป็นภาวะที่หายาก แต่พาหะของโรคก็มีความเป็นไปได้ที่จะส่งต่อไปยังรุ่นต่อไป พูดง่ายๆก็คือมียีนที่เปลี่ยนแปลงอยู่ในพาหะของโรคนี้และสามารถส่งต่อไปยังลูก ๆ ของผู้เป็นพาหะได้ ด้วยการสืบทอดกันมาหลายชั่วอายุคนขนาดของยีนที่เปลี่ยนแปลงนี้มักจะเพิ่มขึ้นและนำไปสู่การเริ่มมีอาการของโรคฮันติงตันในระยะเริ่มแรก

พ่อมักจะรับผิดชอบในการส่งต่อยีนที่ทำให้เกิดโรคฮันติงตัน มารดาสามารถถ่ายทอดยีนนี้ได้แม้ว่าจะพบได้น้อยกว่าก็ตาม หลายคนที่รู้ตัวว่าเป็นพาหะของโรคนี้จะหลีกเลี่ยงการมีลูกเพื่อป้องกันไม่ให้โรคดำเนินต่อไปในสายเลือด อาจเป็นการตัดสินใจที่ยากที่จะทำให้รู้ว่าคุณเป็นพาหะของยีนนี้

การวินิจฉัยโรคเป็นอย่างไร?

บางครั้งอาการแรกสุดของโรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชนที่จะสังเกตเห็นได้คือปัญหาทางพฤติกรรมที่รุนแรง วัยรุ่นอาจขี้เกียจและมีปัญหาในการจดจ่อที่โรงเรียน บ่อยครั้งที่ผู้คนไม่คิดมากเรื่องนี้เพราะฮอร์โมนสามารถทำให้ชีวิตความเป็นอยู่ของวัยรุ่นยุ่งเหยิงภายใต้สถานการณ์ปกติ ไม่ว่าปัญหาทางพฤติกรรมจะรุนแรงขึ้นหรือไม่และหากความสามารถในการคิดของวัยรุ่นลดลงอย่างรุนแรงก็มักจะทำให้พ่อแม่ของพวกเขาขอคำแนะนำทางการแพทย์

โรคนี้ได้รับการวินิจฉัยโดยการประเมินอาการของผู้ป่วยโดยแพทย์ โดยปกตินักประสาทวิทยาเด็กจะเป็นผู้ทำการประเมิน มีหลายปัจจัยที่นำมาพิจารณารวมถึงประวัติทางการแพทย์ของครอบครัวการทดสอบทางพันธุกรรมและความรุนแรงของอาการ เนื่องจากโรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชนเป็นภาวะที่หายากนักประสาทวิทยาจะแยกแยะความเป็นไปได้อื่น ๆ ทั้งหมดก่อนที่จะพิจารณาว่าโรคนี้เป็นสาเหตุของปัญหาของผู้ป่วย

การทดสอบทางพันธุกรรมมีความสำคัญอย่างยิ่งในการวินิจฉัยโรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชน บางครั้งผู้คนจะไม่มีเบาะแสว่าครอบครัวของพวกเขามีประวัติเกี่ยวกับอาการนี้หรือไม่ เป็นไปได้ว่าสมาชิกในครอบครัวของคุณอาจเสียชีวิตไปแล้วก่อนที่พวกเขาจะแสดงอาการของโรคนี้ นั่นหมายความว่าคุณอาจเป็นพาหะของโรคฮันติงตันได้โดยที่คุณไม่รู้เลยว่ามันส่งผลกระทบต่อครอบครัวของคุณ

การทดสอบทางพันธุกรรมมีความน่าเชื่อถือมากและจะสามารถระบุได้อย่างชัดเจนว่าโรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชนเป็นสาเหตุของอาการของผู้ป่วยหรือไม่ นี่อาจเป็นช่วงเวลาที่ต้องเสียภาษีสำหรับครอบครัวเนื่องจากมีคำถามว่าเหตุใดสิ่งที่เกิดขึ้นจึงน่ากลัวมาก หากคุณทำงานร่วมกับนักประสาทวิทยาคุณจะสามารถตัดสินใจได้อย่างเหมาะสมที่สุด ด้วยวิธีนี้คุณสามารถมุ่งเน้นไปที่การรับทราบสิ่งที่เกิดขึ้นไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้นก็ตาม

สาเหตุของโรคนี้คืออะไร?

สาเหตุของโรคฮันติงตันเด็กและเยาวชนคือยีนที่เปลี่ยนแปลงซึ่งมีอยู่ในร่างกายของคุณ ยีนนี้เรียกว่ายีน HTT ภายใต้สถานการณ์ปกติยีนนี้ควรจะช่วยโปรตีนผลิตภัณฑ์ในร่างกายของคุณซึ่งมีความสำคัญต่อการทำงานของสมองตามปกติ โปรตีนนั้นเรียกว่า huntingtin และนี่คือที่มาของชื่อของเงื่อนไขนี้

ผู้ที่เป็นโรคฮันติงตันมียีน HTT ที่ทำงานไม่ถูกต้อง พวกมันสร้างโปรตีนไม่ถูกต้องและเซลล์ประสาทในสมองของคุณก็เริ่มตายเนื่องจากขาดโปรตีนที่จำเป็น เป็นโรคที่มีความก้าวหน้ามากและจะแย่ลงเรื่อย ๆ เมื่อผู้ที่เป็นโรคนี้มีอายุมากขึ้นเรื่อย ๆ อายุขัยของผู้ที่เป็นโรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชนนั้นสั้นมาก

717 ความหมายทางจิตวิญญาณ

ที่มา: commons.wikimedia.org

มีตัวเลือกการรักษาอะไรบ้าง

ไม่มีการรักษาโรคนี้ในขณะที่เขียน แพทย์และนักวิทยาศาสตร์ยังคงตรวจสอบสภาพและกำลังพิจารณาความเป็นไปได้ใหม่สำหรับการรักษา สิ่งที่ดีที่สุดที่แพทย์สามารถทำให้คนไข้ได้ในตอนนี้คือช่วยให้พวกเขามีชีวิตที่สะดวกสบายมากขึ้น แพทย์พยายามช่วยให้ผู้ป่วยรับมือกับอาการเหล่านี้โดยให้พวกเขาเข้าถึงแหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์

คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคฮันติงตันไม่สามารถทำงานได้เนื่องจากภาวะ ผู้ที่ยังอยู่ในโรงเรียนจะต้องมีโปรแกรมการศึกษาที่ออกแบบมาเป็นพิเศษที่เหมาะสมกับความต้องการของพวกเขา มันจะเป็นเรื่องท้าทาย แต่คนหนุ่มสาวหลายคนก็พยายามใช้ชีวิตอย่างเต็มที่แม้จะเป็นโรคนี้ก็ตาม แพทย์จะทำงานอย่างขยันขันแข็งเพื่อให้แน่ใจว่าผู้ป่วยสบายตัวและจะจัดการกับอาการทางกายภาพที่เกี่ยวข้องกับโรคนี้

การรักษาที่สำคัญที่สุดอย่างหนึ่งสำหรับผู้ป่วยที่ต้องแสวงหาคือการบำบัดเพื่อช่วยให้พวกเขารับมือกับสถานการณ์ได้ การปะทุทางอารมณ์และปัญหาด้านพฤติกรรมเป็นอาการที่พบบ่อยของโรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชน แต่ก็ยากที่จะรู้ว่าชีวิตของคุณจะเป็นช่วงสั้น ๆ ในทุกโอกาส นักบำบัดสามารถให้คนที่เป็นโรคนี้คุยด้วยและพวกเขาสามารถให้ผู้ป่วยรู้สึกดีขึ้นในการใช้ชีวิตต่อไปเมื่อเผชิญกับโรคนี้ อะไรก็ตามที่สามารถทำให้ใครบางคนเข้มแข็งเมื่อต้องเผชิญกับการวินิจฉัยเช่นนี้จะมีประโยชน์มาก

ที่มา: en.hdyo.org

ความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญสามารถช่วยให้คุณรับมือได้

คุณสามารถขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญที่จะช่วยให้คุณรับมือกับสถานการณ์นี้ได้ง่ายขึ้นเล็กน้อย หากคุณไม่ต้องการออกจากบ้านเพื่อเข้าร่วมการให้คำปรึกษาหรือการบำบัดคุณอาจต้องการใช้แหล่งข้อมูลออนไลน์ คุณสามารถลงทะเบียนได้ที่ https://www.betterhelp.com/start/ วันนี้เพื่อรับความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญ การรับมือกับความเจ็บป่วยระยะสุดท้ายอาจเป็นเรื่องที่กระทบกระเทือนจิตใจ แต่ก็ยังมีคนที่ห่วงใยคุณและต้องการความช่วยเหลือ

การมีใครสักคนคอยพูดคุยเกี่ยวกับความผิดหวังและการต่อสู้ในแต่ละวันสามารถช่วยแบ่งเบาภาระของคุณได้ โรคนี้ไม่มีทางรักษา แต่ไม่ได้หมายความว่าคุณต้องยอมแพ้ หากคุณรู้สึกว่าการบำบัดและการให้คำปรึกษาสามารถช่วยให้คุณจัดการกับอาการนี้ได้ดีขึ้นคุณควรติดต่อ คุณจะได้รับความช่วยเหลือและจะรู้สึกดีขึ้นมากกับชีวิตโดยทั่วไป การรู้เพียงว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียวสามารถสร้างความแตกต่างในชีวิตของคุณได้

การบำบัดและการสนับสนุนประเภทนี้จะเป็นประโยชน์อย่างมากสำหรับผู้ปกครองของผู้ที่เป็นโรคฮันติงตันของเด็กและเยาวชนเช่นกัน การได้เห็นลูกของคุณผ่านความยากลำบากเช่นนี้อาจทำให้คุณใจสลายได้ แต่คุณต้องเข้มแข็งเพื่อช่วยให้พวกเขามีชีวิตที่ดีที่สุดเท่าที่จะทำได้ การพูดคุยกับมืออาชีพเกี่ยวกับการต่อสู้เหล่านี้สามารถช่วยให้คุณคิดบวกและมีสมาธิ เพียงแค่ทราบว่ามีความช่วยเหลือหากคุณต้องการตรวจสอบ

คุณจะตัดสินใจรับมือและอยู่กับสภาพนี้อย่างไรในท้ายที่สุดก็ขึ้นอยู่กับคุณ อาจเป็นเรื่องที่น่ากลัวและเป็นสถานการณ์ที่เลวร้ายที่ต้องเผชิญความเข้มแข็งอันน่าทึ่งที่หลายคนแสดงให้เห็นเมื่อเผชิญกับโรคนี้เป็นสิ่งที่น่ายกย่อง คุณสามารถเลือกได้ว่าคุณจะใช้ชีวิตอย่างไรและคนอื่น ๆ ยินดีที่จะช่วยเหลือคุณหากคุณต้องการแบ่งปันภาระ

แบ่งปันกับเพื่อนของคุณ: